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第9章

通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第9章

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    费了这么大的劲,他才懂得:针对“要哪个?”这个提问,在对方说出的两个单词之中,选出自己想要的来回答,就能得到相应的东西。
    接着试试眼睛看不见的、非具体的事物来选择吧。比如想去的地方。
    我问他:“小彻,今天去哪儿好呢?齿科医院还是游泳池?”这完全是诱导式的询问。如果他鹦鹉学舌式地重复最后的单词,我会进一步问他:“不去游泳池?去游泳池?”他继续鹦鹉学舌——“去游泳池”的话,那就带他去。
    我本来就想带他去游泳池,但想确认一下他的想法,用他本人能接受的方法来提问。总之,每当外出,我就会与之对话一番。
    最初的时候,在许多情况下,彻之并不明白提问内容的意思,回答也是鹦鹉学舌般敷衍了事,但一旦带他去了那地方,如果与其预想的地方大相径庭,那么他有时就会发臭脾气。这时我一定会告诉他:“这就是你小彻说要去的地方呀!”例如,如果彻之回答要去游泳池的话,则将之当场写在纸上,携纸前往,到了现场之后,亮出白纸黑字,请他确认。【①译者注:笔录证据,以防抵赖。】这样,他就能够忍耐接受了。如此循环重复之后,回答逐渐符合了他本人的愿望,我也能预料到他要去的地方,急躁易怒的现象也随之一点一点地减少了。
    在此基础上,我再把工作做得细致一些。事先到将去的地方拍成场景照片,要外出时就出示照片,让他在几个目的地(选项)中挑出他想去的地方。

*马上实施已做的选择
    随着各种体验的重复与积累,彻之一点点地学会了正确地选择。从最初的双项选择开始,彻之在选择的体验中逐渐理解了这个道理:自己想要的东西或想做的事情只要用语言说出,就可以到手或让他做。
    这样,彻之学会倾听对方的语言,从两个选项中选出的结果也不会出错了。我也能确切地了解到彻之的意思了,因此停止了诱导式的提问法。【译者注:所谓诱导式询问法是用提问的形式,巧妙地诱导对方回答出自己想要的答案。】比如,问他周日要去的地方:“去哪里?三池公园、梦见之崎公园,哪一个?”只要是他想去的地方,哪个都无所谓。
    凡是彻之选好的事情,我一定会立刻付诸实施。由于每次我都认真积极地回应,先前因他不能向对方表达自己的想法和心情而发脾气的现象也大为减少。以前,彻之不能恰当地用语言传达自己的心声,自己想做的事没做成;再者,周遭的人们(包括我)又不能以其能理解的方式给予指示,于是彻之不知所措,做出的浍与人们的要求南辕北辙,使人失望。内外交困若此,他心里一定憋屈得慌吧。
    可是,他却被外界批评为怎么也教不会的笨孩子、屡教不改的倔孩子、若麻烦的坏孩子,有时被人误解成与外界抗拒,甚至会因此而挨骂。
    有自闭症的人真是苦头吃尽,命运悲惨。由于不被理解而被恶言相向,大声训斥,有时甚至挨捧——不让他身体吃点苦头,长点记性,他就明白不了。正因为我们教法不当,不能使其明白怎样做才好,如果此时突然又打又骂,就会加剧他们的紧张不安,导致他们急躁发怒。
    可见,自闭症者的大发脾气在很大程度上是因为周围的人对自闭症的无知、误解以及对应不当而引起的。从这个意义上说,正是我们这些周围的人应该反省——平时使他们陷入痛苦之境,实在对不起。
    我们周围的人应该考虑一下如何用简单易懂的方法来告诉他们正确的行为举止,如果语言不能沟通,则可用一些视觉手段来传达信息,促使他们理解。
    我以前一直努力地观察彻之,从他的表情和身体的动作来揣摩他发出的信号(如果是他喜欢的事物,他会笑嘻嘻地靠过来;如果是他讨厌的,则会逃走、坐地耍赖、又哭又叫);从他的具体的行为来推敲其想法和心情。察颜观色,煞费苦心。

*卫生间?操场?
    彻之把自己的意思通过语言传达给对方,一得到回应,便有了成功的体验。这种成就感转化为想再交流下去的动力,使他体会到与对方交往的乐趣,从而产生更加明确地向对方传达本章的要求,学会留心静观其行,倾听其言。
    最初我也觉得彻之既笨又懒(屡教不会,了无干劲),后来才知道,只是因为我们这边说的话并没有传达到他本人而已。“把那个拿来”、“放那里”诸如此类虚泛的指令,往往使他无所适从,说到底还是因为我们的传达方式有问题。我们应该避开“那儿、那里”这些模棱两可的词语,尽量完整具体地说出事物的名称。
    在靠语言不能明白的时候,就出示实物或视觉上能看懂的东西,有时还请政嗣来做示范动作供彻之模仿。
    在探索和实践当中,我逐渐发觉,彻之最大的行为问题——多动症的产生原因不在其本人,而在不能理解他的心情和想法的我们这边。
    彻之本来就是个好奇心强烈的孩子,有他想去的坟,却一直被大人牵着手(怕他捣蛋惹祸),欲去不得,欲罢不能。倘若长期置身于这种被监视境地的话,换了谁都会逃之夭夭吧。
    于是在彻之想逃离教室时,就问他去哪里,卫生间、操场?比如,他回答卫生间,就可以说“好的,请去吧”。
    熟悉了这套路之后,他在教室里一待腻了就喊着要去卫生间。针对这种情况,我拜托老师要不要对他说“等一下”、“过一会儿吧”等语句,因为这些语句意思暧昧,时间界定宽泛,不知要等到何时才好,反而导致彻之坐立不安,伺机逃跑。因此,对于他本人选择的行动,不如当场允许。无论在家里还是学校里,我都统一贯彻了这个原则。
    这样,彻之就能从容不迫地放心出去了,学校里的老师、同学、彻之和我皆大欢喜,大家都从跑了就追,追了就跑这个模式中解放出来。①
①译者注:放任自流不好,干涉太多也不好。过犹不及,此之谓也。对付阿福者流,也得讲些中庸之道,老子云:治大国若烹小鲜,阿福爸爸却云:治阿福如烹小鲜,最忌上下腾挪,左右折腾。最近胡锦涛讲话中强调:中国人要发展,不折腾。不折腾三个字,是多少代价换来的经验之谈啊,老外怎解其中堂奥,只好原封不动地翻成英文BUZHETENG,可见新旧国粹,其义一也。我信了道听途说,死马当活马医,花了大把银子与精力,出没多家医院,拜名医如菩萨,吃药丸如炒豆,往阿福穴位打了鼠神经增长因子,其所受精神创作与皮肉之苦怎一个痛字了得!其满腔愤恨更与何人说?真是追悔莫及!

*扩充选项
    彻之以二选一的方式用语言传达自己的意思,同学们都觉得这挺有趣的,于是每天围着彻之问这问那,彻之也乐于回答。“××和××,哪个?”“××和××,哪个?”对这些提问,彻之兵来将挡,水来土掩,一一作答。多亏了这些问答练习,他没费多少时间就熟悉了二选一的操作。在此基础之上,二而三,三而四,逐步扩充了选项。
    比如问他:“今天吃什么零食?巧克力、饼干、奶糖,哪个?”罗列彻之平时爱吃的零食,供其选择。要是他选中巧克力,则进一步问他:“蒂罗尔【奥地利的一个地名】巧克力、杏仁巧克力、巧克力豆,要哪个?”让他选择。
    班级时大家都把彻之当成一分子,决定什么事情的时候,也来问问彻之的意见。比如讨论远足的地方时会问他:“彻之,远足想去哪儿?金立、神野公园、久留米、鸟栖,哪儿?”彻之好像也能在三四个选项中挑出自己喜欢的去处来回答。可是,如果那地方他未去过,那么只是凭对地名的好恶胡乱回答而已,未必是他真正想去的地方。
    但这也不要紧,毕竟能和大家一起参加讨论是开心的事。同学们都了解彻之的交流能力,对应他的实际水平,想方设法与之沟通,确认他的想法。
    (此时才真正地感到周围支援的可贵。哪怕彻之能力只有50——以100为正常,只要周围的人能够认识、理解他,想办法支援另外不足的50,彻之就会加入他们的伙伴团体。同学们也一直实践着在支援下共生的理念。)
    直到现在如果不在彻之眼前恰当地出示选项的话,则确认不到他本人正确的想法。
    26岁那年,彻之接受了NHK(日本放送协会)综合频道《新日本探访·街区的笑颜》(1999年11月播出)的采访。其中有他折叠手巾的镜头。电视台的内我胜康先生问彻之:“工作中你喜欢干哪项活?”
    内多先生事先已从我这里了解到彻之最爱干清洁浴缸的活,所以预想他一定会这样回答。可是,彻之的回答却是折叠手巾。内多先生又问了多次,每次的回答依然是折叠手巾,于是想当然地下了结论:现在他更远 喜欢干这个活吧。
    实际上,这种并不准确。要想得到正确的回答,必须先让他按顺序说出从早上到现在干的活,一个一个写下来摆在眼前(按时间先后顺序询问,他会全部说出来,写下来),然后问他你喜欢哪项活,他就能说出自己最爱干的项目了。
    可见,想要得到正确的答案需要两个基本条件:一是各个选项罗列眼前,二是这些选项都是他经历过的。
    向内多先生解释一番之后,他恍然大悟,更加理解了彻之的特征。之后就尽量具体形象地提供选项,一步一步地确认彻之的想法。


将经历的事情转化为语言
    彻之小的时候,睡前我给他朗读儿童绘本,陪他入睡(与其说读给他听,还不如说读给总催我讲故事的政嗣听更正确吧)。
    朗读过的绘本有伊索寓言、格林童话、安徒生童话、日本传说等。政嗣听得入神,情绪反应丰富,激起了我讲故事的热情。我终于成为一个像模像样的母亲了,涌上心头的幸福感觉至今记忆犹新。
    在讲人物对话时,我全身投入,恨不得化身为故事里的人物,以其口吻活灵活现地说话,兴之所至,有时还跃出乙酸的樊篱,多侃他几句;故事情景的描述则务求形象逼真,仿佛身临其境。如此煞费苦心无非是为了让政嗣在与故事情节相沉浮的同时,丰富语言词汇,成为爱读书的孩子。
    与童话相比,彻之更喜欢福音馆书店发行的《儿童之友月刊》、《科学之友月刊》等儿童画刊。他好像迷上了X月号“这些有数字的绘本。技痒之余,自己也动手制作山寨绘本,附上插图,写上封面内容。

少儿版儿童之友12月号
吃了巧克力啦
月中预约画册 总第33期
180。00
1979年12月1日发行
福音饭书店 东京都千代田三崎町

    这种绘本的内容与现实生活紧密关联,都是些经历着的事情、能体验的事物之类,所以彻之也能理解。另外,也在一定程度上帮他学习生活习惯和社会规范。
    彻之感兴趣的绘本还有加古里子著的《小不倒翁系列》、《小白猫系列》、神泽利子著的全部作品(连作者的住址在三鹰市上连雀都记得)、《变身小怪阿七》,等等。另外,《古利与古拉》、《可怜的小狐狸》、《拔萝卜》也是他爱看的。特别对《好饿的毛毛虫》和《面包房爷爷》情有独钟,以前是出门必携的。如今彻之虽已长大,却仍然对绘本兴趣不减。

*
当时,我们还聘请了佐贺大学教育系的学生原口卓也担任家庭教师(以游戏为中心),在教学上他做了一些尝试。为了使彻之理解儿童绘本的内容,他无根据绘本里的故事设计提问,让彻之回答(这种做法是从国立肥前疗养所的古贺靖之老师那边学来的)。
    比如,在故事中有一段变身小怪阿七成为云雀餐厅厨师的情节,原口老师就让彻之把绘本上的文章全部抄写一遍,然后让他画一张正在做菜的图画(因为彻之对烧饭做菜感兴趣,所以遵办无误),最后提问(填空式)。

这个变身小怪的名字是(   )。餐厅的名字是(   )。阿七做的菜(   )。客人们吃了阿七做的菜,(   )。餐厅(   )。在(   )中填写答案(答案为阿七、云雀、好吃、很开心、满员)。

如果答不上来,就用二选一的方式提问:“好吃?不好吃?”让他写下答案。也许因为彻之有烧饭做菜和在餐厅用餐的经验,所以很容易把画刊的内容与自己的经历相结合,比较容易理解。但原口老师想进一步让彻之理解“好吃→很开心→满员”这种因果关系,做了各种尝试,仍然没有效果。。
    (即使现在彻之依然很难回答为什么之类的提问。)

*8、波浪、哗啦啦
    儿童绘本是一个想象中的世界,在现实生活中,我多么希望彻之能在开心的时候把

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